Sliten mellan ett extraordinärt minne (HSAM) och autism

"Jag vill att tonåringar med autism ska veta att det är OK att vissa dagar är tuffa och jag är här för att berätta att det blir lättare när du mognar till vuxen ålder och hittar din passion." Kloka ord från Rebecca Sharrock som alltför väl vet hur svåra tonåren kan vara för någon med autism och som lider av depression och ångest.

Vi pratade med Rebecca om hur livet att växa upp i Australien var för henne.

Att försöka sätta samman delar av världen på ett sätt som är vettigt och kämpa med en diagnos av ett mycket överlägset självbiografiskt minne (HSAM) kan vara utmanande.

När du pratar med Rebecca vet du att du pratar med någon som är fokuserad och tydlig med vad hon vill göra med sitt liv. Hennes passion är att bli författare och offentlig talare, men detta hände inte över en natt. Rebecca har verkligen en historia att berätta!

Att sätta ihop bitarna av autism – en diagnoss långa resa

Hennes liv har inte varit lätt och hon kommer att vara den första att berätta att det tog henne lång tid att sätta ihop alla delar av sin barndom för att vara där hon är nu. Rebecca har lidit av ångest och depression från så ung som 3 år gammal, vilket såg henne i terapi varje vecka fram till 19 års ålder. Rebeccas familj satte det till att familjeenheten splittrades. Hon minns att hon var rädd och ibland behövde bygga fysiska murar runt sig. Hennes mamma Janet hittade henne ofta när hon försökte barrikadera staketet till deras hem mot möjliga inkräktare. Staketet var bara knähögt men det avskräckte inte Rebecca. Janet satte det till en hanteringsmekanism.

Rebeccas historia slutar inte där! Janet kände att Rebecca kan vara autist. När Rebecca var 6 år testades hon och resultatet kom tillbaka som negativt. Läkarna lade ner hennes beteende till svår ångest och depression. Det var inte förrän hennes mamma gifte om sig och välkomnade ytterligare 3 barn att bo hos Rebecca och hennes yngre syster som det började bli lite klarare.

Efter diagnosen ett styvsyskon testades Rebecca igen vid 15 års ålder och fick diagnosen autism, vilket bekräftade Janets ursprungliga tankar. Läkaren förklarade för henne att flickor uppträder annorlunda och lätt kunde ha missats på grund av begränsad kunskap bland yrkesverksamma vid den tiden. Rebecca berättar om den lättnad hon kände och läste upp om autism, vilket hjälpte till att lindra ångesten och gav henne en känsla av identitet utan känslan av att vara isolerad. Även om en viss lättnad medförde diagnosen, kände sig Rebecca fortfarande ofullständig.

Ett år senare testades Rebecca för OCD men det gav henne fortfarande inte den sinnesfrid hon letade efter.

Kämpar i skolan med ett ostödjande system

Skolan var utmanande för Rebecca. Mobbning var ganska betydande och hon tyckte att lektionerna var för mycket, för långa och med för många elever, vilket gjorde att Rebecca kände sig överväldigad. Sammantaget gillade hon inte skolan, vilket ökade hennes ångest. Hon kände inte att hon hade tillräckligt med stöd i klassrummet. Ämnen som matematik och stavning var roliga för Rebecca men hon kunde ha klarat sig med att ha mer struktur och förklara lektionerna mer i detalj. Att ha en specialpedagog skulle ha hjälpt avsevärt att hantera utmaningar när de uppstod.

Det var inte förrän efter diagnosen som skoltid anpassades för Rebecca och raster för att lyssna på lugnande musik.

När hon var 9 år gammal introducerade en lärare Rebecca för Harry Potter på grund av hennes kärlek till kartor, och identifierade sig i processen med karaktären Neville Longbottom eftersom han, liksom hon, var en outsider och mobbad av andra. Idag kunde besattheten inte vara mer framträdande där Rebecca kan minnas rad för rad från alla Harry Potter-serier.

Janet kommer att berätta att Rebeccas minne som barn var extraordinärt. Vid 1,5 år gammal kunde hon alfabetet och vid 4 år gammal var hon inne på matteböcker. När hon var 6 år gammal valde hon sina egna böcker att läsa, inklusive geografiska böcker. Läsningen lugnade Rebecca och hon kunde inte få nog, vilket stod i kontrast till hennes yngre syster som var för utklädda. Vid en så ung ålder kunde hon inte bearbeta informationen tillräckligt snabbt, men när hon väl förstod den var hennes kvarhållande otrolig. Det interna dilemma som Rebecca hanterade gjorde att hon var orolig med en känsla av lågt självvärde och en orimlig mängd otillräcklighet och frustration. Som barn minns Rebecca sina känslor som ”hur kommer det sig att alla klarar sig men det gör jag inte? De måste vara bättre på att dölja det än jag. Vad är det för fel på mig?"

Det var inte förrän Rebecca var 17 år gammal när en familjevän ringde för att berätta för Janet att se ett TV-inslag om personer med Highly Superior Autobiographical Memory (HSAM). Rebecca ropades tillbaka från trädgården för att titta på. Janet blev chockad eftersom detta erkände Rebeccas unika minne och Rebecca tänkte: ”Varför är det här fantastiskt? Är inte detta normalt?” När hennes föräldrar sa till henne att det inte var det, sa Rebecca "Men det kan jag göra". I ett tillstånd av misstro slets Rebecca mellan "Är inte detta normalt?" och "Jag är möjligen en av endast en handfull människor i världen med detta tillstånd".

Att avslöja ett extraordinärt minne

Med familjens uppmuntran mailade Rebecca University of California, Irvine, där de bad henne att genomföra ett onlinetest. Rebecca och hennes familj fick vänta tills hon var 21 innan diagnosen för HSAM bekräftades. Hon är nu en del av universitetets pågående forskning och hittills är 60 personer bekräftade med HSAM globalt. Det uppskattas att denna siffra endast representerar 10 % av det faktiska antalet personer med denna gåva.

Detta var den sista biten Rebecca letade efter. Hon kände att pusslet var komplett och har nu, vid 27 års ålder, bildat sin egen identitet om vem hon är. Det unika med Rebecca är att av de 60 kandidaterna är hon den enda med autism!

De med HSAM har olika grader av tillståndet. I Rebeccas fall kan hon datera sitt första minne till när hon var 12 dagar gammal och låg i sin spjälsäng och tittade upp på sin mamma. Även om Rebecca kan minnas tidigare än så, måste det finnas fysiska bevis för att bekräfta det, till exempel ett daterat fotografi. Vid en så ung ålder är Rebecca inte medveten om begreppet kalendrar. Men om du frågar vad hon gjorde på sin andra födelsedag kan hon berätta och referera dagar före eller efter händelsen.

Så hur ser världen ut för Rebecca nu? Med varje minne kan hon återkalla känslorna som följer med det såväl som all fysisk smärta, vilket inte är konstigt att det bidrog till hennes ångest om hon återkallade sådana negativa minnen så levande. Positiva minnen kommer ihåg lika mycket, "När vi återupplever ett minne, återupplever vi det i vårt eget personliga känslomässiga tillstånd".

Ingen av de andra HSAM-kandidaterna kan minnas den smärtnivån som Rebecca associerar med och hon beskriver när en 3-åring ramlar omkull och betar sig, det gör mer ont som barn än som vuxen. Hon återupplever smärtan som 3-åring om och om igen.

När vi frågade henne om att gå och prata, berättar Rebecca att promenader är något hon minns tydligt som något hon såg alla göra och ville göra detsamma. Hennes mål var att resa sig och röra sig så fort som möjligt innan hon ramlade omkull. Att lära sig prata är mycket mindre levande, förutom att hon vet när hon behärskar språket som hon byggde på kunskapen.

Rebecca har många komiska historier att dela med sig av. Janet minns att hon hade en minimusdocka med fräknar på och varje gång hon gav den till Rebecca kastade hon ut den ur spjälsängen. Janet trodde att hon tyckte om att leka med den och ville att den skulle skickas tillbaka till henne för att kasta ut den igen. Men Rebecca ogillade faktiskt dockan eftersom fräknarna skrämde henne och kastade ut den vid varje chans hon fick. Det finns inget sätt en förälder skulle ha vetat det! År senare skrattar de åt förvirringen. Hennes berättelser är oändliga och hon kan återkalla dem med lätthet, särskilt nu när hon har en bättre förståelse för sig själv.

Hur ser framtiden ut för Rebecca?

Det tog Rebecca den bästa delen av hennes sena tonåren att hitta sig själv och det var inte förrän i början av 20-talet som hon fann sin passion: en kärlek till att skriva och att tala inför publik. Nu i slutet av 20-årsåldern är hon väldigt tydlig med vart hon vill kanalisera sin energi. Utan tvekan med ett minne som hennes som kommer att falla sig naturligt för henne. 

Rebecca vill dela med sig av sin historia och sina erfarenheter som tonåring när hon försöker navigera i de olika diagnoserna ångest, depression, OCD, autism och HSAM och hjälpa tonåringar som går igenom samma sak att ge den inspiration och det hopp hon nu har för sig själv.

Råd till tonåringar som lider av ångest och depression 

På frågan om vilka fyra tips hon skulle ge till en tonåring som går igenom ångest och depression, är det här vad hon sa: 

1. Med stöd av familj och vänner, försök att få en diagnos så snart som möjligt. Detta gör en enorm skillnad i hur du hanterar situationer. Vad mer, läs om det så mycket som möjligt. Det är inte skrämmande och ger dig den klarhet du behöver.
2. Den utmanande delen är tonåren och vet att det blir lättare när du mognar till vuxen ålder.
3. Förstå att ditt sätt att se på världen kommer att förändras, så se till att fokusera på de viktigaste och mest positiva sakerna.
4. Slutligen, hitta din passion och följ den. Detta kommer att ge dig en känsla av syfte och med den nyfunna friheten som vuxen kommer du att finna livet roligare.

Hur man kommer i kontakt med Rebecca 

Om du vill komma i kontakt med Rebecca kan du nå henne med följande länkar:

E-post - alifejournal13@gmail.com

Facebook - https://www.facebook.com/ALifeJournal/ (Tonåringar och vuxna på autismspektrum)

Skype - rebecca.sharrock1