Har du fått klara av ett barn som har kronisk smärta?
Susanne delar med sig av hur vardagen ser ut när ditt barn har kronisk smärta och inte kan berätta varför. Under de senaste 4 åren har Susanne inte sovit mer än 3 timmar åt gången och kan inte komma ihåg hur livet känns utan sömnbrist. "Jag låter dig veta när jag är över det", säger hon.
James's Early Days
När Susanne var gravid i 20:e veckan och genomgick sin vanliga scanning informerade läkarna henne om att hennes ofödda sons njurar var vidgade och de var osäkra på varför. "Många tillstånd kan orsaka detta", fick hon höra. Från dag ett grät James varje gång han kissade. "Det var obevekligt, hans gråt fortsatte i timmar", berättar Susanne. Urologiavdelningen tillbringade de första 18 månaderna av James liv med att undersöka sin blåsa och sedan satte honom på medicin för att sträcka ut blåsan. Susannes var helt vilse när det gällde sonens smärta. Gråten slutade aldrig.
James växte och blev mer rörlig, även om han fortfarande inte kunde uttrycka sin smärta, slog han huvudet eller studsade från golvet så fort han kunde sitta upprätt. Han verkade försöka vad som helst i ett försök att motverka smärtan. Hans till synes irrationella beteende förvirrade och oroade hans föräldrar. De hade ingen aning om hur de skulle hjälpa honom och undrade om James uppvisade några kända utvecklingsproblem. Ledtråden till en djupare förståelse var att beteendet upprepades varje gång han kissade. Hans konstanta skrik och lidande påverkade resten av familjen, begränsade familjeutflykter och höll dem ofta hembundna.
Susanne försökte allt för att hjälpa sin bebis att passera vatten men det var nästan omöjligt eftersom han hade ständig smärta. Hon försökte öka hans vätskeintag. Hon försökte receptfria smärtstillande medel för att döva smärtan. Det fanns inga andra alternativ för denna typ av spasmer, "Paracetamol har liten eller ingen effekt på Jamess muskel- och krampsmärta", minns Susanne.
När James var 2 år gammal var deras enda val att kateterisera. De använde en vipp/flödesventil för att kontrollera hur mycket och när han kissade. Slutligen hade James inte längre ont varje dag i sitt liv. Han behövde inte bära en urinpåse hela tiden, men den fick ändå tömmas var tredje timme. Livet var nu lättare för alla, även om det inte var helt enkelt. Katetrar blockeras med sediment i röret. Susanne fick använda vatten och utspädd syra för att bryta ner sedimentet, och hjälpa flödet från urinblåsan. På natten bar James en urinpåse fäst vid en kateter för att den skulle kunna rinna ut. Denna var fäst i ett stativ, vilket gjorde att varje rörelse mitt i natten gjorde att Susanne fick gå upp och kontrollera att röret inte var knäckt eller ännu värre, hade hamnat runt James hals. Det är på grund av denna ständiga oro, eller minsta lilla ljud från James, som Susanne aldrig får mer än 3 timmars sömn åt gången.
Snabbspola fram ett och ett halvt år senare och Susanne försökte potträna James trots att han hade kateter. När han gjorde det var det viktigt för James att inse att hans blåsa var full genom att isolera den högra muskeln och sedan lära sig att tömma blåsan – även om han kämpade fick han det till slut! Idag använder han en wobble-klocka som går av varannan timme så att James associerar det med att tömma urinblåsan. Läkarna var så nöjda med hans framsteg att de tyckte att det var dags att ta bort katetern och nu vid 4 års ålder – och till sin mammas lättnad – är James kateterfri och förlitar sig helt och hållet på wobble-klockan. Men nätterna är fortfarande en kamp. Om han inte tömmer sin urinblåsa och den fylls upp förbi punkten utan kontroll, går hans blåsa i kramp.
Susanne har ett nära samarbete med James skola, särskilt med hans nyckelarbetare, för att säkerställa att hans utbildning upprätthålls. Hon är nöjd med hur han tas om hand, men inser ändå att det är väldigt lätt att anta att hans rutin är ordnad, bara för att han inte har någon kateter längre. Saker och ting blir bättre, även om det fortfarande krävs ett vakande öga.
Kamp med skolor
Från det att James var redo att gå till skolan har Susanne kämpat. Det föreslogs för henne att han skulle gå i en specialskola men Susanne förstod inte varför. För henne var det bara ett rör. Hon tillade att "Det är inte att kontrollera andra organ, det är inte livshotande, det är inte farligt och om det används på rätt sätt är det inte äckligt". Susanne fortsätter med att förklara att "det är inget att skämmas över och verkligen inte var ett tillräckligt bra skäl för att inte kunna gå i en vanlig skola". Hennes kamp med skolsystemet tog mer än ett år innan hon vann rätten att placera honom i en skola som kunde möta hans behov.
James är en av mycket få - om inte det enda barnet - i Storbritannien som går i en vanlig skola med en supra pubic kateter. Susanne delar sin historia med andra föräldrar, så att de kan dra nytta av hennes erfarenhet och dagliga kamp "Med lite ansträngning från både föräldrarna och skolan är det möjligt för barn som James att gå i en vanlig skola". För att skolan skulle ta emot honom gjordes vissa åtgärder som att sterilisera händer och utrustning innan man bytte honom.
Susanne ville också ha rätt nyckelarbetare till James. Det var viktigt för henne att nyckelarbetaren var villig att hjälpa till med katetern och tömningen av urinpåsen och inte skulle bli upprörd av att tömma den eller känna sig besvärlig att tillgodose sina behov. Att de var bekväma med att vara bestämda mot honom, och även om de var svåra att höra honom ha smärta, skulle de behöva klara av James smärta och stress. I huvudsak behövde de ha samma tillvägagångssätt som James föräldrar hade hemma.
Vad har SpecialKids.Company-kläder förändrats för James?
En natt hade James så mycket smärta och ilska att han slet ut sin kateter och blödde från öppningen. Susanne kunde inte göra annat än att hålla och trösta honom. I frustration vände hon sig till Facebook för att ventilera med andra mammor i samma situation. Samtidigt som hon stötte på en annons för en av våra - SpecialKids.Company - västar, som visar den speciella tubtillgången. Detta fångade omedelbart hennes uppmärksamhet.
James påklädningsrutin var intensiv när han bar blöj- och urinväskan. Först gick blöjan, sedan boxershortsen som gick upp till armhålorna, sedan en västtopp, följt av en t-shirt och till sist byxorna. Rutinen var densamma sommar och vinter för att hålla allt instoppat under dagen. James rörelse var allvarligt hämmad och nattbyte var tredje timme (ibland varje timme) var en mardröm. Susanne berättar att andra föräldrar måste stoppa snittstället och använda rumpsäckar för att hålla urinpåsen på plats.
När Susanne provade våra SpecialKids.Company-västar var förändringen hon såg hos James omedelbar. Väskan fick stöd i hans blöja och de hade tillgång till den när som helst genom plaggets öppning. James märkte omedelbart sin egen förbättrade rörelsefrihet och att fångsten av hans rör hade slutat. Tidigare, oavsett hur många lager James hade på eller hur väl röret var tejpat ner, så dök det fortfarande ut. Detta problem har nu eliminerats helt.
Risken för infektion har nu minskat och James kan även leka med andra barn i skolan. Urinpåsen är så väl gömd att barn aldrig märker den eller är nyfikna och pillar med den.
Som mamma till ett barn med särskilda behov har Susanne flera förslag på framtida versioner av våra plagg, bland annat att lägga till en ficka, så när James blir äldre kan han springa runt mer. Vi fortsätter att arbeta med Susanne, andra föräldrar i liknande situationer och även vårdgivare för att genomföra ytterligare förbättringar, vilket kommer att bidra till att förändra livet för så många familjer.
Medicinskt stöd för föräldrar som Susanne
Susannes erfarenhet har lärt henne mycket. Hon har funnit att sjukhus är bra i nödsituationer, även om de ofta kämpar med det dagliga underhållet av ett barn med en supra pubic kateter, som att spola katetern och sätta på såret.
I dag är James en liten pojke som fortfarande lär sig att hantera sitt tillstånd trots att han är kateterfri och kan nu tjafsa med sin äldre bror och göra sig redo för stora skolan nästa år.
Vi är så glada att vi genom Susannes köp av våra SpecialKids.Company-plagg har kommit att förstå mer av behoven hos barn som James. Vi önskar James all framgång med att växa upp till en frisk ung man och förhoppningsvis aldrig mer bära en kateter.
Framtiden
På frågan om hur saker kan förbättras för andra föräldrar är Susannes tankar, ”när ditt barn använder kateter för första gången får du 3 extra urinpåsar, en kateter och ett nattduksbord. Varför får du inte en tubväst som en del av vårdpaketet? Det skulle göra livet så mycket lättare för alla, från dag ett”.
Susannes råd till föräldrar
På frågan om vilka 4 tips hon skulle vilja dela med föräldrar som har ett barn utrustat med en supra pubic kateter föreslår Susanne:
- Se till att du gör din forskning om proceduren och vad som är inblandat
- Prata med andra föräldrar om deras erfarenhet av det dagliga underhållet
- Ta alltid med dig dubbelt så mycket på utedagar eftersom katetern kommer att läcka
När du köper nya kläder titta på var det sitter på ditt barn, eftersom de flesta kläder inte lämpar sig för en supra pubic kateter... Susanne har tappat räkningen på hur många gånger hon har behövt lämna tillbaka klädesplagg av just denna anledning.